Dane do wpłaty darowizn

Fundacja „Dom w Łodzi”

91-426 Łódź Ul. Wierzbowa 13

tel/ fax: 042 678 01 00

Jeśli możesz oddać 1% podatku

KRS: 0000263103

Koniecznie z dopiskiem „ Dla Nadii” 

Strona główna

Decydując się na powiększenie rodziny myśleliśmy o małym dzidziusiu na którego będziemy mogli przelać całe nasze uczucia, który będzie całym naszym światem .W naszej historii prawie wszystko się spełnia,  ale…

po pojawieniu się na świecie Nadii bo tak ma na imię nasza córeczka okazało się, że ma szereg wad wrodzonych określanych jako zespół  Holt i Orama, cechujący się wadą rączek oraz licznymi wadami serca.

W przypadku Nadii wygląda to następująco, u lewej rączki kość promieniowa jest krótsza, oraz występuje całkowity brak  kciuka (aplazja),  dodatkowo kość promieniowa zrośnięta jest z kością łokciową. W prawej rączce kość promieniowa  również jest krótsza, a cząstkowy kciuk zrośnięty jest z palcem wskazującym  (hipoplazja). Występuje również wada serduszka ASD II - ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, oraz  zwężenie tętnicy płucnej.

Wada, którą zdiagnozowano u naszego dziecka występuje bardzo rzadko  1 na 100 tysięcy dzieci,  jest to prawdopodobnie mutacja genu TBX5.  Obecnie jesteśmy w trakcie badań genetycznych, które  prawdopodobnie potwierdzą wstępnie postawioną diagnozę.

Nadia ma obniżone napięcie mięśniowe i po skończonym drugim miesiącu życia  regularnie odwiedza nas  rehabilitant , oprócz tego jest pod opieką kardiologa, neurologa oraz ortopedy.

Czeka nas operacja serduszka polegająca na zamknięciu ubytku między przedsionkami prawdopodobnie odbędzie się w naszym mieście w Instytucie Matki Polki, gdzie  Nadek jest pod opieką wspaniałych kariologów dziecięcych. Kolejne zabiegi będą  dotyczyły  rączek,  szukaliśmy lekarzy w kraju którzy podejmą się leczenia, niestety w Polsce podobne przypadki nie zawsze kończą się na kilku operacjach czego chcielibyśmy zaoszczędzić naszemu dziecku. Dlatego zdecydowaliśmy się na klinikę Katholisches Kinderkrankenhaus w Hamburgu, nasz wybór opieramy na bardzo dużym doświadczeniu pracujących tam lekarzy, którzy co roku wykonują setki podobnych zabiegów.

Operacje najlepiej ,aby  odbyły się do czwartego roku życia, ich koszt może sięgać nawet 300 000zł. Niestety nie jesteśmy w stanie w tak krótkim czasie zebrać takiej sumy, stąd nasza prośba o przekazanie 1% z podatku.

Chcielibyśmy aby nasza córeczka nie pamiętała … i mogła się cieszyć beztroskim dzieciństwem ze swoimi rówieśnikami…

Nadia jest pod skrzydłami łódzkiej fundacji „Dom w Łodzi”

Fundacja „Dom w Łodzi”

91-426 Łódź Ul. Wierzbowa 13

tel/ fax: 042 678 01 00

Jeśli możesz oddać 1% podatku

KRS: 0000263103

Koniecznie z dopiskiem „ Dla Nadii”